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多学科融合，推进世界遗产可持续发展******

　　本报记者 李佳霖

　　《保护世界文化和自然遗产公约》诞生于1972年。2022年是《保护世界文化和自然遗产公约》诞生50周年。1985年，中国加入该公约。1987年，中国有了第一批世界遗产，包括长城、周口店遗址、秦始皇陵兵马俑、北京故宫、敦煌莫高窟以及泰山。目前，中国世界遗产总数达到56项，其中世界文化遗产38项、世界文化与自然双遗产4项，为传承中华历史文脉、守护全人类文化瑰宝作出了重要贡献。近日，由联合国教科文组织名录遗产地可持续旅游教席倡议发起，中山大学旅游学院承办的首届世界文化和自然遗产学术论坛举办。与会专家学者建言献策，促进世界遗产保护与利用的多学科交叉融合与人才培养，助力世界遗产事业发展。

　　从“以物为中心”到“以人为中心”

　　故宫博物院原院长单霁翔表示，通过世界遗产的申报实践，使大家对文化遗产有了更深刻的认识。比如从文物保护的语境走向文化遗产、世界遗产保护。“过去文物保护的对象是静态的古遗址、古墓葬等，如今强调保护活态的遗产，如人们居住的传统村落；过去文物保护只保护物质要素，现在非物质要素也成为其不可分割的一部分。黎族的黎锦、哈尼族的耕作技术等都被纳入了保护之列。”单霁翔说。

　　1997年，平遥古城被列入《世界遗产名录》。同济大学建筑与城市规划学院教授邵甬表示，平遥古城是人居型世界遗产的典型代表，城市开发、过度旅游、社区面临着被瓦解的风险是其要面对的挑战。邵甬介绍，成为世界遗产之后，平遥古城旅游快速发展，古城保护与发展出现了失衡状态，很多干字形商业街作为开发的主要区域，接受了外部投资，并且进行了装修甚至过度装修，但是很多传统院落却存在消极保护的状况。另外，平遥古城的社会经济发展动力不足，没有足够的就业岗位，社区缺乏比较强的凝聚力，社区居民对遗产的认知不足。

　　2006年，邵甬开始为平遥古城编制保护规划，为平遥古城的保护与发展提出相关策略。“一是古城价值的再阐释，从古城的古代到当代，从宏大叙事到日常人居，涵盖了金融之都、营城智慧等方面；二是古城定位的调整，将以旅游为主的古城调整为‘活着’的古城、宜居的世界遗产地；三是工作目标的调整，从‘保下来’到现在的‘活得好’。”邵甬说，团队为平遥古城编制了详细的保护规划，以求保存完整的中原汉民族城市特征，并保护好物质和非物质遗产。出台了《平遥古城传统民居保护修缮工程资金补助实施办法》，以期通过政府主导、居民自主和专家引导的激励制度，让老百姓在通过补助资金改善人居环境的同时，修缮结果也能够符合保护规划制定的标准。同时，进行产业优化，鼓励旅游业之外的其他产业发展，形成有韧性的产业结构，比如把古城中的废弃用地活化利用为文化空间，鼓励文化产业植入，在古城里逐步形成了与文化遗产空间相结合的电影节、摄影节等。如今平遥的旅游总收入在逐年提高，但是门票收入占比越来越低，参与到相关产业中的居民也越来越多。

　　“开始规划时我们更多的是记录物，比如街巷、建筑，后来更多地去理解城市与人的历史以及人当下的需求，实现了‘以物为中心’到‘以人为中心’的改变。在工作方法上，从原来的‘精英规划’转变为‘共同缔造’。比如成立社区工作坊，让老百姓了解古城的保护与发展，也了解他们的需求。”邵甬表示，人居型世界遗产的保护，既要坚持“以价值为基础”的保护原则，还要坚持“以人为核心”的发展理念，同时要回应可持续发展的目标，强调在保护文化遗产的同时重视人居环境的改善，实现宜居、活力、平等三大目标。

　　保护为主，倡导可持续发展

　　湖南武陵源于1992年列入《世界遗产名录》。2004年，武陵源成为中国首批世界地质公园之一。2007年，武陵源成为国家5A级旅游风景名胜区。

　　武陵源的保护发展之路很好地印证了遗产保护理念的蝶变。2014年世界自然保护联盟开展世界自然遗产保护展望时，把所有的自然遗产地分为四类：第一类是好；第二类是比较好但需要给予一些关注；第三类是重点关注；第四类是严重关注（大部分为列入濒危遗产名录的遗产地）。武陵源被列为重点关注类。2017年，武陵源再次被列为重点关注类。“世界自然保护联盟关于武陵源的报告措辞非常犀利，比如认为武陵源的完整性尤其美学价值受到不可接受的丧失。同时强调旅游设施过度建设和持续游客增长给武陵源带来的威胁等。”贵州师范大学喀斯特研究院教授肖时珍说。

　　“我们受地方主管部门委托，按照世界遗产中心的要求编制了《武陵源世界遗产保护状况报告》，逐一回应了世界遗产委员会及世界自然保护联盟对武陵源的担忧，以及武陵源所在的各级政府为实现遗产保护和可持续发展而采取的措施及取得的成效，包括武陵源景区主入口的酒店、商铺等大多已拆除，并且进行了生态修复，武陵源在居民搬迁、环境污染防控等方面采取的措施及取得的成效等。我们也客观地评价了武陵源相关基础设施建设对美学景观带来的一些负面影响，还分析了索道、电梯等在促进遗产保护和展示、促进当地老百姓的生活改善和促进地方社会经济发展方面发挥的积极作用。对世界自然保护联盟很关注的游客人数，也在调查统计的基础上进行了数据核实与澄清。”肖时珍说。

　　世界自然保护联盟认可了他们的报告。2020年12月，通过各方面的努力，武陵源由“重点关注”类晋级为“比较好需要给予一些关注”类。“武陵源也调整了开发思路。比如之前武陵源计划再建一条鹞子寨索道，因为有了世界遗产委员会的决议建议，如今已经放弃了这一计划。可以看到，武陵源从过去旅游大开发的阶段，逐渐演进到开发与保护并重的阶段，到如今进入以保护为主、倡导可持续发展的阶段。”肖时珍表示。

　　让原住民获得发展的红利

　　2013年，红河哈尼梯田被列入《世界遗产名录》。2018年，中山大学旅游学院教授保继刚带领团队对哈尼梯田进行了调查。“团队有60个人，其中20多人懂哈尼语。”保继刚说。

　　团队对元阳县35个自然村5682户做了实地调查。调查发现，村寨大部分年轻人出去打工了，空心化现象比较严重；遗产区以农业为主，产业结构非常单一； 35个村庄中，传统民居蘑菇房只剩下298栋。“经过调研和充分考虑，我们选择了阿者科村开展保护实践。”保继刚说。

　　阿者科村是35个村落中最贫困的一个村，因为交通不便导致村内新建设缓慢，也使得蘑菇房得到大量存留。“我们提出了‘阿者科计划’，在这个计划中，村民以村落和他的生产生活方式入股，占股70％，其中民居占40％，梯田占30%，居住占20%，户籍占10%。只要住着传统民居、种着梯田，村民就可以得到相应的分红。通过这样的方式，我们在传统民居以及梯田的保护上找到了抓手。从2018年6月开始，到2019年3月第一次分红，每户分了1600元。之后，村民对我们更加信任了。到2021年，每户分红达到3000元。”保继刚表示，在这个计划推进中，一直推行基层民主，公开所有的相关信息。有需要新增的管理制度，召开村民代表会进行商议，形成了新的管理制度就纳入阿者科的管理制度中。

　　“我们还给孩子们设立了教育奖励金，考上中学奖励500元，考上本科奖励1000元，每年发放。同时，还请当地村民教游客体验织布等，他们也可以得到一些收入。”保继刚说。

　　作为中国旅游减贫方案，“阿者科计划”是一个社会科学的试验田，从实践反哺理论。“其中最核心的是创造旅游吸引物的人，应该得到旅游带来的收益。”保继刚说。

　　“世界遗产保护的持续推进得益于建筑、旅游等领域人才参与。”中山大学旅游学院教授张朝枝表示，文化遗产保护具有跨学科特征，因此培养好跨学科综合型人才是关键。据悉，从2018年起，北京大学考古文博学院教授杭侃和张朝枝共同发起了遗产旅游联合工作坊。连续几年来，工作坊组织了多个专业的师生，在河南、河北、山西等重要遗产地开展调研，探索遗产地的保护发展。“以‘共同问题’为导向，多学科人才一起努力推进世界遗产保护。”张朝枝表示。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）